今月持参したのはこのケーキとハンバーグだけです。
あとはパンも麺もシチューもチーズも食べてます。
すごく楽になって・・・。
でも量は調整しています。給食で食べたらその日は食べないとか。
どうも夜に冷たい乳製品を取るとおなかが痛くなったりするみたいです。
ただ、前から夜に冷たいものを取るとおなかの調子が悪くなるのですが。
その日によっても違いますが体が冷えるようです。
ドクターに解除したものはどのくらいの量食べさせていいのか
聞いてみたところ明確な返事は帰ってきませんでした。
前は回転させてとか量にかなり厳しかったですが今はある程度
体に入れてゆく考えからかかえって一定量は入れたほうが
みたいなのがあるような・・・。
難しいですよね。何がいいのかわかりませんが
とりあえず、毎日続いても大丈夫だけど
量には気をつけています。
寒かったり、暑かったりで体調も崩しやすい時期＆ダニも気になります。
そろそろダニカバー（掛け布団・敷布団用の）を買わなくては・・・。
高いですよねー。今いろいろ見てます。購入したらＵＰしますね。
これはモンキーのお弁当です。市内めぐりだったので。（ちょっと前のことです）
たんぽぽさんのようには上手くいきませんでしたが、がんばりました。
何のキャラだかわかりますか？かわいらしさが・・・たりないようなー。
これはついでに作ったＨｉｎａのお弁当です。Ｈｉｎａに内緒でした。
だって高校生ですからねー。いつもは普通のお弁当です。
キャラ弁で喜ぶ年じゃないし。きっとフタをあけて「何これー」と
きれるんじゃないかとおもったら、予想に反して友だちにも大うけだったそうです。
小学校の遠足はおやつの事もありいろいろ心配しましたが
さすがに４年目、心配材料が減ったこともあり気持ち的にラクでした。
でも複雑な時期に突入する４年生。違う意味で心配事が増えそうです。
大きな作品名を作るのは久しぶりでした。
大切な友人が亡くなったり、引越したマンションでは
作品を作ることも出来なかったりで作る意欲も気力も
しばらくなかったです。
どの作品を作るときもそうですが
かなり気合と気持ちをいれないと作れないですよね。
やっと意欲は出てきたのですが年のせいか体力が・・・。
かなりきつかったです。
筒と指で防染のための糊を置くのですが
毎回３時間～４時間もかかります。しかも中腰。
染めて洗って、色の数だけ糊おきをします。
だから、作業をしている間は音楽をガンガン聴きます。
身体中に音楽を満たす感じで。今回は Ｊｏｓｈｕａ Ｂｅｌｌの
「ヴァイオリンと管弦楽のためのファンタジー」や
Ｃｅｌｔｉｃ Ｗｏｍａｎの曲をずっと聴いていました。
ＡＲＴ ＣＬＵＢがないときに、子どもが寝た後、ひたすら作業をしていました。
亡くなった友人とはじめてあった公園は
大きなクヌギやどんぐりの木がたくさんありました。
秋にはお互いの子どもを遊ばせながら丸くて
ツヤツヤした実をひろいました。とてもきれいだった。
上を見上げると木漏れ日と舞い落ちる葉が
スローモーションのようにゆっくりと・・・風に舞っていました。
《 国展 》 ５月１日～５月１２日 （５月７日は休館） １０：００～１８：００（最終日１４：００閉会）
国立新美術館（六本木）にて
↑小麦のパンです。
給食にも小麦のパンを持っていくようになり
５月からは給食のパンを食べることになりました。
給食のパンには卵が入っていないのです。
それを食べたモンキーの感想。
「美味しかった。全部食べて他のおかずおかわりしたよ。」
「よく全部食べられたね。パン、大きかったでしょ。」
「だってコメパンと違ってかるいもん。ぜんぜん平気。」
「・・・・・・・。」
そうかー。そうよね。あんなに美味しい美味しいって
コメパン食べてたけど、確かにコメパンはおなかいっぱいに
なるよね。モンキーのｺﾒﾝﾄを聞いてちょっと複雑な思いがしました。
このﾌﾞﾛｸﾞに遊びに来てくれる方はそれぞれの主治医がいて
治療方針もきちんと決まっているのであまり関係ないかもしれませんが
私個人としても、アレ会仲間と話していても
なんか前とずいぶんかわったなーと思います。
前は、大変厳しく除去していたのにこの頃は
大丈夫な範囲で体に入れてゆこうみたいな・・・。
負荷テストにいったアレ会仲間の多くが
反応が出る前の段階の量を食べさせていくようにと
指示されたと言っていました。
前は、反応が出たら即除去継続、半年から１年は
完全除去って感じだったのに。
実際モンキーも家でヨーグルトを少し食べていて
唇の皮を剥いたところにヨーグルトがつき
その部分だけぷくっと腫れ上がりました。
その事をドクターに話すと「それは傷の部分について反応しただけ。
皮膚テストと同じだよ。食べて違和感なければ問題なし」
ということで、乳の量は引き続き増やしてゆきました。
アレ会の仲間も違うドクターに「山芋で手がかぶれても
食べて問題ない人もいるでしょ。それと同じ」と言われたとか。
まあ、それが正しい、正しくないの議論は個人の治療方針に
関係するのでいちがいにいえませんが、モンキーの場合は
その時点でやめなくて良かったと今思ってます。
多分あの時点でやめていたら解除はもっと遅くなっていたかも。
もちろん、食べ続けているとやっぱり
調子が悪いと言う人もいますが、その量なら
まったく問題なしと言う人も。
アレルギーって人によってまるで違うということを
改めて感じています。
長女のアレルギーも合わせると（Ｈｉｎａは卵アレルギーでした。
卵は小さい頃解除しましたが今もアレルギー体質多少残っています。）
子どものアレルギー歴２４年（１６年＋９年）の私には
アレルギーに対する世間やドクター、アレルギーの子を持つ親の考え方も
方針も昔と大きく変わったと言うのが実感ですね。ついていくのが大変です。
初日のメニューは
ココア揚げパン ×
スープ煮 ○
バナナ ○
ココアまぶし過ぎかも
黒々としてます。
さて、新しい校長先生と担任の先生、学年の先生、養護の先生、栄養士の先生との
面談は無事に終わりました。担任の先生もベテランだし、校長先生も
穏やかな感じでとっても安心しました。
学年の先生方皆で共通理解をしてくれるのが嬉しいです。
先生って出張が多いのです。そんなときには他の先生に
給食の時間見に来てもらったりするみたいなので。
「ハテナちゃん・・・」も配ってもらって給食の始まる前に
説明もしてもらえました。
給食カードもまた今日から活躍します。
前にもＵＰしたかも知れませんが↑これです。
このカードにより本人、保護者、担任、栄養士と4人のチェックが入るので
誤食が防げます。1年のときに「このカードを使うのはいかがですか？」と実際作って
持ってゆき採用されたのですが、なかなかこれは良かったと思います。
乳と小麦が解除になったおかげで給食の時間を不安に思うことなく
過ごせるようになりました。前は牛乳の混入を恐れていましたから・・・。
解除のきっかけはアレルギーの検査でした。
去年の10月にしたのですが、乳はラスト２（2.56）、コムギは３（4.87）でした。
カゼインが３（4.20）だったのでどうかなとは思いましたが
とりあえず、苺ミルクを誤食したときなんでもなかったので
ヨーグルトを試してみることになりました。
そのものでは本人も抵抗があるので大さじ1ほどのプレーンヨーグルトを
カレーに混ぜちゃいました。
これが上手くいったのをきっかけに家でも
牛乳を試してみることになりました。それこそ1滴から徐々に
増やしてゆきました。気の遠くなる作業です。しかーも
本人に気づかれないようにしなくては。
どのようにして気づかれないようにしたかはまた次回書いてみます。
この頃、忙しくて更新が遅れていました。
染色・4月からのアートクラブの準備などバタバタとすごしていましたが
一番大変だったのはモンキーの解除です。
何ヶ月もかけて地道に量をふやしていましたが
小麦はうどん1人前（200グラム）、牛乳、加熱したもの２００ｃｃ大丈夫になりました。
両方ともこの量になったときに本人につげると
「えーそうなの？なんか怪しいと思っていたけど」と本人もびっくり！
ドクターから「この量いけるなら、チーズも生クリームもＯＫ」の
許可が出て、チーズや生クリームも食べましたが大丈夫でした。
嬉しい気持ちと言うよりは戸惑いのほうが大きいです。
多分本人も。頭の中で？マークが大きくなります。
「いったいいつ平気になったの？」
そして、本人につきあって今までほとんど取らなかった
乳・小麦を食べると私のほうが調子悪いです 
ということで、解除はしても和食がいいなーと密かに思う母です。
それにしても、9歳にして始めて食べるマクドのハンバーガー！
なんか信じられないような光景でした。
そして頭の中をまたこの言葉が・・・「いったいいつ平気になったの？」
それにしてもこの年齢の解除は大変です。
心の問題が絡むのでとても難しいです。
思い出しながらどんな風にしてきたか次回からすこしずつ
書いて見たいと思います。
モンキーはこの頃地道な解除の成果がでてきて
（私としては、胃の痛くなる毎日ですが・・・）
だいぶ、小麦、牛乳、セモリナの量が増えました。
セモリナは麺だと１８０グラム。
もう、ほぼ解除かな。
４月からの給食にはＡＢＣマカロニと
スープスパゲッティを解除しようと思ってます。
小麦もうどんを１００ｇ食べても問題なし。
そのほか、小麦がついてあるムニエルや
お菓子も食べてます。
リッツとかカッパえびせんとかクラッカー、源氏パイ。
パンも小麦のみのものを少し。
なぜ、パンが少しかと言うと
抵抗あるみたいなんです。
食べられるようになって嬉しくてパクパクと言う年齢では
ないようです。
だまっていれば平気で食べていても
「小麦だよ」というととたんにそくどがおそくなります。
体が解除に向かっても心はついていけないようです。
だから乳に関しては黙って混ぜ込んで量を増やしてます。
大豆のときのように何ヶ月もかけて
納得させながら心の解除をしていかなければいけないようです。
子どものメンタルケアーについても
ドクターは考えてほしいですよね。
だいぶ前になりますが２月に私の誕生日があり、Ｋパパからプレゼント
されたお花です。ケーキつきでした。
Ｈｉｎａからはピアスと髪留め。モンキーからはお手紙とどんぐりなどのおもちゃ。
うれしかったです。
先日の日曜日地域の防災訓練があったので
参加してきました。
来年は自治会の役員が決まっているので
絶対参加しなければいけないのですが
今回なぜ参加したかというと、市の防災課の人に
会う為です。２年続けて防災課にでかけ
要望書などを提出し、アレルギーの子について災害時の
対応をもとめてきました。
そこで今回もアレ会スタッフのＳさんと共に
防災課の人や市の職員に話を聞いてもらう為
あっちこっちまわりました。
自分の住む市が災害時にどのようなものを備蓄し
じっさいどのような対応をとるかご存知ですか？
備蓄してあるビスケットは小麦・乳を使用してありますし
ミルクは普通のミルク、何年もダンボールに入れてある
毛布が災害時には支給され、体育館で皆が
いっせいに広げます。
もちろん、まず自分の家で準備するのは基本ですが
親が無事でいる保障はありませんし、取り出せるかも
問題です。２年続けて通った成果か前より理解が進んでいて
永谷園の食品とか、老人用のおかゆの備蓄をアレルギー児に回すなどの
対応もしてくれるとのこと。
今回、重ねてお願いしたのは市の防災課が作る
防災時のマニュアルに食物アレルギーを持つ子どもがいる事を
一言でもいいからくわえてほしいとお願いしました。
その冊子は毎年作られ、各自治体に送られます。
地域の中に災害弱者と呼ばれる人が居ますが
アレルギーを持つ子どももある意味そうなので
地域の人に災害の起こらない今から
理解をしてもらえていればきっと災害時に役立つのではと
思います。とまあ、アレ会の代表としてえらそうな事をいいましたが
イベント自体は地震を体験したり、煙のトンネルをくぐったり
（モンキーは何度もくぐっていました）
仮説トイレの設置や炊き出し、レスキュー、応急手当など
盛りだくさんの内容で子連れで行っても（モンキーを連れてゆきました）
十分得られる情報、体験がありよかったですよ。
話は変わりますが・・・。
こちらの写真はおひな祭りのケーキです。
シャトレーゼさんで予約して買いました。
美味しかったですよー。小麦、乳、卵抜きです。
モンキーがレバーと野菜の炒め物を作っているところを
写真に撮りました。台所が荒れているのは目をつぶって下さい。
レバーは味がついている市販のものを使いました。
だから、野菜を切っていためて味をつけるだけ。
簡単だからお任せしました。
フライパンの周りに野菜は飛び散っていますが
オイスターソースと中華味、塩、コショウで味をつけてくれて
美味しく出来上がりました。
料理を教えるのは大変だったけど（まさに忍耐の世界。
自分でやったほうが絶対早いものね）こんな風に
自分で作れるようになるとホント楽しちゃいます。
もちろん、お味噌汁、炒め物、サラダ、ホットケーキ（米粉の）
肉を焼いたりお魚を焼いたりする程度の
簡単なものしか出来ませんが
これで十分、大助かりです。
将来、１人暮らしをしたときにもきっと役たつしね。
それより問題なのはＨｉｎａのほうで（高１ですぅ）
もちろん小さい頃から包丁にぎらせて教えたので
料理は出来るのですが、やる気がない。
「私も料理もっと覚えなくっちゃー」なんていうけど
布団でごろごろしてるほうがスキ。
「なんか、頭いたい。今日夕飯作ってよーん」なんて
泣き落とししても「はぁー。さっきまで元気だったじゃない！」（ばれたか）
Ｈｉｎａには通じないのよねー。
そんなわけで、モンキーのほうが確実に
腕を上げてる気がします。
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